Mi historia es la de una madre, cuidadora principal de su hijo de 9 años con una enfermedad rara, delección 2p16.3, conocemos un par de casos en España. Tiene 88% de discapacidad y dependencia grado III. Gracias a que mi marido trabaja ya que en mi caso no puedo y es complicado conciliar.

Hace tres años aproximadamente, después del fallecimiento traumático de mi padre, empecé con dolores muy fuertes que me incapacitaban en mi día a día. Me hicieron toda clases de pruebas, y no salía nada, así que por descarte me diagnosticaron fibromialgia.
Ahora me encuentro en plena crisis.

La fibromialgia no me detiene. Cuido de mi hijo Ionan, 96% discapacidad, ciego, no habla, ni anda. Antonio, de acogida, con 57% de discapacidad y una mochila tremenda y Ainhoa, preciosa. Todo mi tiempo lo invierto en la fundación, haciendo la vida más fácil a niños y niñas con discapacidad.

El día que cumplí 30 me dieron uno de los peores regalos de mi vida, aquel día mi hijo entraba en UCI debatiéndose entre la vida y la muerte.
Hoy con 9 años y 6 operaciones no tiene un diagnóstico claro, pero es el niño más feliz que existe. Aunque la vida no se lo ha puesto fácil es un luchador.

Mi hija Catalina, que el próximo mes cumplirá 5 años, está afectada por una enfermedad rara que le genera el síndrome de okur chung. Con solo 2 casos en España, no existe ninguna asociación en la que podernos apoyar para recibir ayudas o terapias. Cata tiene un vocabulario de 40 palabras, epilepsia…

Mi hijo padece esquizofrenia tiene 42 años y yo 72. Necesita apoyo para ser más autónomo e ir a vivir a un piso tutelado.

Soy madre de una niña con una enfermedad rara altamente discapacitante. El diagnóstico llegó después de ver cómo perdía las habilidades ganadas hasta los 18 meses: la regresión rett. La verdadera historia empieza después: terapias, médicos, ... Actualmente reencontrándome y ocupándome de las dos.

Nico tiene unas pestañas que abanican, unos mofletes que se mueven como gelatina y ¡una risa contagiosa! También tiene Síndrome de Down :) Pero lo peor es que tiene Síndrome de West, un tipo de epilepsia infantil catalogada como enfermedad rara, y grave. Tenemos que vivir con todo ello, ¿nos ayudas?

Yo cuento y Hugo tiene mucho que contar.
Hugo (7), nació con una mutación genética que afecta a sus habilidades motrices, cognitivas y del lenguaje. La comunicación es una de nuestras metas. Formación y seguimiento de un sistema de comunicación personalizado es necesario para que tenga su propia voz

Greta tiene 5 meses y tiene una pupa en el corazón, hace 59 días le han puesto una maquina para ayudarla, ahora estamos en Madrid y el equipo de la UCI la está cuidando muy bien, pero al final necesita un corazón nuevo para curarse.
Donar órganos salva vidas

Mi hijo con 5 años lleva desde los 2 acudiendo a terapia en cait por atraso madurativo y sospecha de autismo. Pero ha evolucionado muchísimo, gracias a todas las terapias que le hemos puesto privadas pagadas por nosotros y becas. Aun no nos dan diagnóstico la seguridad social.

Cuando en pleno confinamiento descubres que detrás de lo que hace tu hija es por culpa de un monstruo llamado TCA que la atrapa en todos los sentidos, te das cuenta de que tu vida no será la misma, día a día luchas contra Goliat, sufres un desgaste en todos los sentidos, ya no eres la misma.. Animo

Leo y Vega son mellizos, venían sanitos y preciosos. Leo quiso salir, pero a Vega le daba pereza. Tuvieron que hacer cesárea de urgencia.
Vega empezó a convulsionar. Ingresó en UCI. Su diagnóstico:PCI, el 99% del cerebro dañado. Nos dijeron que estaba desahuciada. Hoy tiene 8 años llenos de vida.

Me encantaría contaros muchas cosas, pero son 300 caracteres: soy Malamadre sola de 3 buenos hijos, el mayor con una discapacidad del 80% que necesita logopedia y fisioterapia, tiene en el cole pero no es bastante y sola con 3 no puedo llegar a todo. Me encantaría que me ayudarais a ayudarle.

Ely venía a culminar mi sueño de vida: por fin, tras varios tratamientos de infertilidad, tendría mi parejita. Lo que no me podía imaginar era que naciera a las 28 semanas y que con su prematuridad, el sueño diera un vuelco y me enfrentara a un mundo tan distinto del que había soñado: el de la PCI.

Hola, soy la mamá de la niña más maravillosa del mundo, aparte de otros dos tesoros más, pero hoy me centro en ella, una princesa con autismo, a la que tanto la sociedad como los gobernantes se lo ponen difícil. Sales de la consulta abrumada por el diagnóstico y la burocracia en cada paso que das.

Cuando nació Juan, me sentí la mujer más feliz del mundo. Esa felicidad desapareció cuando le diagnosticaron una enfermedad terrible. Aprendí que el amor y el dolor son infinitos por él.
A veces, me siento muy “malamadre” por añorar mi vida anterior. Pero sé, que cada día con él es un regalo 💚

Tengo dos peques mellizos con TEA, sus cabecitas ven el mundo distinto, necesitan muchos apoyos y yo también. Están integrados en el cole pero el mundo no les comprende, necesito mucho apoyo para hacer "cosas normales" sin dar explicaciones. "Suelto" y pido empatía, apoyos y formación a las familias

Soy una mamá con esclerosis múltiple, con los apoyos familiares a 400km del núcleo familiar. Deseaba ser madre, así que aceleré el proceso y tengo dos pequeños increíbles. Ahora he podido empezar el tratamiento. La vida se ha acelerado pero, ¿para qué engañarnos?, la sombra de la enfermedad existe.

Es la historia de muchos niños que se han quedado sin beca, porque no tienen el 33% de discapacidad para niños con TDAH. Donde hay comunidades que sólo teniendo TDAH ya le conceden el 33% de discapacidad y en otras que teniendo TDAH y TEA solo accedan a tener un 20% de discapacidad

Tras un cancer de ovarios, después de cuatro operaciones,con medio ovario, tuve dos abortos. La recompensa a ese sufrimiento fue la llegada de Elisabeth. Tiene dos enfermedades raras, (Síndrome de Angelman)deseamos hacer visible una realidad q parece no existir. Fomentar el valor de lo diferente. 🌸

Las madres aguantan. La muerte atravesó mi cuerpo y mi cabeza para llevarse a mi padre. El se escondió detrás de mí. Bueno, eso ya 11 años. Una depresión grave me hace perder mi genial trabajo, mi marido, mis amigos, casi mi vida. pero soy madre, tengo que aguantar por mi hija de 13 años. ¿Verdad?

El 10/11/16 nacía mi cachorro después de horas de dolores. El 8/5/19 nacía de nuevo tras meses de dolor, angustia,
incertidumbre, ansiedad, y la santa sacra culpa acompañándome. TEA. El mismo niño. Ahora sufrimos la incomprensión, las barreras. Discapacidad invisible El, mi vida, imposible mejor

Tener una hija con discapacidad y sin diagnóstico se convierte en un doble reto, tienes millones de preguntas y ninguna respuesta, ninguna asociación que te oriente o apoye, todo se basa en tu intuición. De repente eres médico, enfermera, fisio, estimuladora..cuidadora invisible, pero imprescindible

Hace 7 años tuve a mi 1a hija, con Síndrome de Down. Con 12 meses, le diagnosticaron leucemia. Al salir, por suerte me quedé embarazada pero caí n depresión. Tras estado alarma-covid, a mi pareja le diagnosticaron leucemia e ingresé con él, separados d nuestras hijas. Le acaban d echar dl trabajo.

Mamá con migraña crónica.
Dando voz a la migraña, para compartir mi dolor, pero también quiero compartir que con la migraña soy FELIZ y que debemos convivir con ella y no malvivir con ella. @mamatienemigrana (Insta) @mamatienemigra (Tw)
Lucho por hacer Visible Lo Invisible

Cuando las enfermedades raras llegan de 2en 2. Mi hijo pequeño Alex nació con atresia de esófago,a los 6 meses le diagnosticaron un neuroblastoma de alto riesgo, tras intervenciones, quimio, transplante autólogo, radio e inmunoterapia... con 2 años está luchando para no recaer con todas las secuelas

Pedir ayuda es más difícil de lo que pensamos. Soy Sara, tengo 34 años, diagnosticada de Esclerosis Múltiple desde hace 20. He estado estable hasta que nació mi hija hace 2 años, 9 meses después tuve brote medular. Claudia es fuerte y dice: Así ayudo a mamá. Cuesta admitirlo, pero lucho por ella.

Llevo muchos años sufriendo una enfermedad sin nombre.Dependiente desde hace año y medio,utilizo muletas y silla de ruedas.Vivo diariamente con dolores insoportables sin poder medicarme por reacciones adversas.Sin apoyo familiar,social y económico difícil de sobrellevar y aún con todo,rendirme jamás

Estando embarazada, sufrí hemorragia, en mi útero había dos cosas incompatibles: el embarazo no iba a prosperar y podía tener cáncer.
En pocos días se confirmó, cáncer estadio IIB de cérvix con afectación en parametrio. Quimio, radio y braquiterapia y el aborto se produciría semanas después.

En 2019 escuché por primera vez la palabra “morir” mientras un médico me hablaba de mi hijo querido.En ese mismo momento toda mi vida cambió, y murió el bebé con el que yo había soñado.La Lisencefalia se alojo en nuestras vidas y cambio nuestra manera de ver el mundo.El CMV provocó la PCI que tiene

Soy la mami de Eva, una peque con una enfermedad sin diagnóstico.Nadie te prepara esto.Cambian tus prioridades, tus sueños, tus miedos.La economía de tu hogar se tambalea:terapias,aparatos ortopédicos,necesidad de dejar tu trabajo para poder atenderla,tu coche y hogar no se adaptan a sus necesidades

Mi hijo, Pablo, de 12 años con lesión cerebral, no tiene diagnóstico el nació con múltiples calcificaciones en el cerebro que le causan retraso motor, epilepsia, retraso mental, habla palabras sueltas y signos y trastorno de conducta con autolesiones, los médicos dijeron que no iba a hacer nada

¿Estás bien? Sí
Cómo explicar todo el dolor, sobre todo el del alma? Miedo, agotamiento, 2 EERR sin cura y una de mis 3 hij@s con S.de Tourette, con conductas autolesivas, sin colegio y sin querer vivir, pero llegaremos a convertirnos en unas guerreras buscando herramientas para ganar la batalla

Mi historia no es historia, es presente y nada tendría de importante si la que sufriera fuera yo, pero no es así . Es el día a día de un niño que tiene una depresión severa , luchando y nada le ayuda a seguir, que ha sido expulsado de su colegio y que no quiere seguir viviendo esa vida .

Soy M. Ángeles, separada, mamá de Sofía de 9 años, con daño cerebral adquirido, totalm. dependiente, no anda, no habla. Era una niña feliz y autónoma, llena de vida. Con 2,5 años de le diagnosticó un tumor cerebral. Intervenida 3 veces y un año de quimio. El tumor sigue ahí, y nosotras avanzando.

No puedo tener hijos. Adaptándonos. Ovodonación, Lucas, Celia, pandemia, confinamiento. Adaptándonos. Lucas deja de hablar, jugar... Dos palabras “regresión autista”. Adaptándonos. Sorpresa: embarazada de 7 meses ¡Es un milagro!, miedo MIEDO. 45 años, sin pruebas. Nace Mario ¡está bien! Adaptándonos

Con 4 años descubrieron que tenía insuficiencia renal crónica, como mi padre y hermana. Con 14 años, el 2º TX a los 16. A los 19 el 3º. A los 33 el 4º. Me duró 4 días. Entre medias años de hemodiálisis. Tengo 45 años. Lo sobrellevo gracias a la familia y amigas. He escrito un libro autobiográfico

La Distrofia Muscular de Duchenne va apagando a tu hijo hasta quitártelo, ¿quién está preparado para algo así?
Llevamos luchando contra ella 6 años, no hay ningún tratamiento ni cura para ella y mi hijo de 8 años la padece. Uriel es nuestro pequeño guerrero y día a día pierde su fuerza.No me rindo.

Mis hijos y yo hemos decidido hacer un calendario solidario. Doce meses que cuentan nuestros doce años de convivencia y experiencias con el diagnóstico de autismo de mi hijo mayor, que también es el artífice de las ilustraciones de cada mes. Queremos venderlo y os necesitamos.

En Junio de 2018, le diagnosticaron a nuestro hijo de 4 años, un tumor cerebral, en concreto en glioma en el tronco del encéfalo, del que, a día de hoy, no se conoce otro caso igual. Los tumores que se dan en el tronco tiene mal pronóstico y un gran índice de mortalidad.

Año 2008, en la ecografía se detecta arteria umbilical única y desde ahí comienza un "no te obsesiones, no le pasa nada, te lo inventas". 10 años tardaron en diagnosticar la delección cromosómica 22q11. Vivir en la España vaciada es difícil cuando necesitas recursos que están a más de 70 km. Lo amo

Me fui una mañana a trabajar y por la tarde estábamos ingresados con el diagnóstico de leucemia de mi hijo, su síntoma sólo fue una fiebre de varios días que no evolucionaba bien. De repente,nada importa, todos los problemas cotidianos no importan nada, y piensas que es un error, no puede pasarnos.

Junio 2018 con hija de 1 año y medio, 36 años y me noto un bulto en el pecho, todo va muy deprisa y 6 días después "cáncer de mama"
Hay que operar (2 veces), congelar óvulos, quimio, radio. Menopausia precoz. Gen BRCA2 positivo (mi hija puede que sea propensa al cáncer de mama cuando sea mayor)

Tengo 42 años. Me acompaña una esclerosis múltiple desde los 24. Aún así, vida normal. A los 35 quisimos ir a por el #malhij@. Se complicó. Aún así, vida más o menos normal. El #malhijo llegó a mis casi 40 junto a un empeoramiento físico cuantificado con un 77% de discapacidad y una silla de ruedas

Somos la familia Bodoque Gil, tres hijos. El mayor, Hugo, tiene Fibrosis Quistica, enfermedad rara, genética, sin cura a día de hoy. Cierto es que hay muchos avances y uno reciente con una medicación Kaftrio que promete frenar el deterioro. Pero ellos siguen necesitando cuidado y atenciones.Visibili

Hola tengo 55 años, soy viuda desde hace 5 tengo mellizos de 10 años. uno de ellos con autismo .

Me han diagnosticado Neuromielitis Óptica por Anti Mog... Es parecida a la esclerosis múltiple.
Terrible, no saber cómo vas a encontrar un trabajo compatible con esta nueva vida que te ha tocado, más aún cuando la discapacidad no llega por retrasos burocráticos. No me rendiré por mis hijos

Me quedé embarazada de gemelas monocoriales-monoamnioticas perdí una en el momento de parto. Nació con 31 semana siendo gran prematura y ahora me dicen con tan solo 5 meses que somos portadores su padre y yo de fibrosis quistica. Lo que pensábamos que había terminado, acaba de empezar.

Somos Paula y Ana y aunque no podamos hablar, expresarnos, estamos intentando comunicarnos con la mirada ya que es la única forma que algún día podremos conseguir. Nuestra enfermedad no nos permite ni andar ni hablar, pero sí que nuestros padres SIEMPRE nos sacan una sonrisa :). Gracias.